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La Comisión de Bienestar Social presidida por la representante Lisie J. Burgos Muñiz comenzó hoy las vistas públicas sobre el Proyecto de la Cámara 207 con el fin de enmendar la Ley 97-2018 conocida como “Carta de Derechos de las Personas que tienen el Síndrome de Down”,para establecer un sistema de protección integral para las personas que tienen el Síndrome de Down con el fin de asegurar que reciban atención médica adecuada, se les provea los mecanismos necesarios para sueducación, rehabilitación física, mental, social, así comootorgarles los servicios y los estímulos que permitandesarrollar al máximo su potencial y facultar suintegración a la sociedad.
De acuerdo con la licenciada Marta Segarra Laracuentede la Fundación Puertorriqueña Síndrome de Down, actualmente no existe algún hogar de cuidado en Puerto Rico que pueda aceptar a personas de esta población. ‘’Esto deja a los padres sin alternativas y viven con el miedo de morir y no tener a alguien que pueda acoger y cuidar adecuadamente a sus hijos’’, dijo.
‘’En nuestra fundación nos hemos encontrado con jóvenescon diversidad funcional deambulando por las callesdebido a que sus padres fallecieron y nadie se quedó a sucargo. Hemos tenido hasta muertes y los casos de cuidosextendidos no los aceptan, ya que no saben cómoproceder con su cuidado y los altos costos que conlleva’’, expresó Segarra Laracuente, quien pidió la colaboraciónpara ayudar a que estas personas puedan convertirse enseres independientes.
De igual forma, a la audiencia compareció el licenciadoJorge E. Galva Rodríguez de la Administración de Seguros de Salud (ASES), María Benítez Benítez, directora de Servicios de Consejería de la Administraciónde Rehabilitación Vocacional (ARV), Roberto Rivera Báezde la Oficina de Gerencia y Presupuesto (OGP), Rafael Soto, secretario auxiliar del Departamento de Recreacióny Deportes y Yaritza Maldonado Rivera, secretaria auxiliarde Asuntos Legales y Política Pública del Departamentode Educación.
Todas las agencias citadas concordaron que el Proyecto de la Cámara 207 es uno loable y que se debe prestaratención y prioridad en brindar una educación contínuahacia los médicos, padres, participantes y sociedad con el fin de preparar a cada individuo para poder atender cadacaso en particular.
En ese sentido Maldonado Rivera de Educación, sostuvoque el mayor reto que enfrentan los estudiantes de estapoblación es la escasez de profesionales para atendersus necesidades. ‘’Nosotros tenemos personal especializado, pero el problema es que carecen de conocimientos para atender cada situación en particular que se encuentran a la hora de atender a cadaestudiante’’.
‘’Actualmente en Puerto Rico hay 99,086 estudiantes que pertenecen al programa de educación especial entre las edades de 3 a 21 años y la situación es que no tenemoslos recursos para brindarles las enseñanzas que necesitan ni los servicios terapéuticos que son tan esenciales para su desarrollo’’, expuso la secretariaauxiliar del Departamento de Educación.
Por su parte, la representante y presidenta de la Comisión, Lisie Burgos, dijo que es importante que se sepa la cantidad actual de estudiantes y personas con Síndrome de Down en Puerto Rico. ‘’Es prioritario saber cuántos son, ya que de esa manera podremos trabajarcon un norte fijo y teniendo en cuenta la necesidad que existe. Una de las cosas que distinguen a estas personas es que son muy cariñosos y es clave que los insertemosen la sociedad’’.
A su vez, ASES informó que otra de las dificultades que enfrenta la población son los problemas fisiológicos. ‘’Estos casos deben atenderse con urgencia por múltiplesespecialistas y se necesita coordinación y continuidadpara comenzar a ver un progreso en cada uno’’, indicóGalva Rodríguez.
El Director Ejecutivo de ASES informó que el promedio de vida de las personas con Síndrome de Down es de 60 años y en casos más severos hasta los 25 a 30. A su vez, reiteró la importancia de establecer una clínica que ofrezca una gama de servicios que atienda suscondiciones fisiológicas con una multiplicidad de especialistas.
‘’Para nosotros es muy importante que a esta poblaciónse le esté atendiendo de manera adecuada y por endeque se le brinde un servicio de calidad como así lo merecen’’, concluyó Burgos Muñiz.
Finalmente, Soto, secretario auxiliar del DRD aclaró que la agencia cuenta con 25 centros adaptados en conjuntocon el Comité Paraolímpico de Puerto Rico (COPAPUR) y proyectan tener 44 a través de toda la Isla. Además, cuentan con un campamento de verano con espaciospara personas con discapacidades, incluyendo con Síndrome de Down.
‘’Estamos conscientes de la importancia de la actividadfísica para este sector de la población y por eso estamostrabajando para desarrollar un reglamento para crear la estructura necesaria para atender de forma más efectiva a cada persona’’, puntualizó Soto.
En aras de asegurar el cumplimiento de estos derechos, el proyecto de la autoría del legislador José E. MeléndezOrtiz delegó las obligaciones y responsabilidades a las agencias que se dieron cita a la vista pública, al Departamento de Salud y del Trabajo. Estas entidadesgubernamentales estarán encargadas de reglamentar, viabilizar y hacer valer las disposiciones contenidas en la Carta de Derechos de las Personas que tienen el Síndrome de Down.