Con la participación de 22 organizaciones sin fines de lucro del sector salud, el grupo Conectados por los Pacientes inició los trabajos para abogar por los pacientes y darle voz a aquellos que necesitan ser escuchados. Los líderes de salud que respondieron al llamado de forjar una agenda y meta común estarán trabajando un plan de acción 2023, convocados por el comité “Centrados en el Paciente” de la Asociación de la Industria Farmacéutica de Puerto Rico (PIA). Elsa Saavedra-Garay, directora del comité “Centrados en el Paciente” de PIA, indicó que anteriormente hubo esfuerzos similares, pero que esta vez se unirán de forma colaborativa con alternativas de acción y soluciones. Tienen múltiples elementos en común como continuar capacitando a los pacientes, conseguir médicos especialistas, trabajar en las comunidades, recopilar datos y muchas otras áreas de trabajo porque las necesidades de las organizaciones de paciente son similares. Ana Rita González, principal oficial ejecutiva de Policy Wisdom LLC, y quien fungió como oradora del evento, explicó que “el rol de los grupos de pacientes está en expansión, pero que muchos no están conscientes de la voz tan importante que tienen”. Exhortó a las organizaciones a enfocarse en generar evidencia para compartir porque “más allá de que los pacientes entiendan su diagnóstico y condición de salud, hay que generar datos para compartir con las autoridades y provocar cambios.” Mariana Benítez, directora ejecutiva de la Fundación Pediátrica de Diabetes, indicó que, por ejemplo, todos los años se diagnostican en Puerto Rico unos 200 niños y jóvenes entre las edades de 0 a 21 años con diabetes tipo 1 y que “si logramos llevar una voz unida vamos a lograr cambios a favor de los pacientes”, comentó. Martha Vélez, presidenta de la Asociación de Ostomizados de Puerto Rico desde 1995, dijo que compartir con aquellos que han hecho cabildeo anteriormente fue un área de aprendizaje importante para ellos. Saavedra-Garay reafirmó que “queremos reforzar la conexión entre las organizaciones y los pacientes, apoyar la colaboración participativa. El comité ayudará a que juntos puedan abordar el desarrollo de las capacidades y celebrar talleres educativos en beneficio de los pacientes”. El grupo firmó una promesa de colaboración durante esta primera reunión, que se celebró el 10 de noviembre en Hato Rey, con la participación de la periodista Denisse Pérez como moderadora y presentadora. Ahora después de esta primera convocatoria se estará preparando el plan de trabajo Conectados por los Pacientes 2023. El año entrante se llevarán a cabo otros talleres y reuniones. Para más información puede acceder www.piapr.com
