Pacientes y familiares de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS) participaron del Quinto Simposio de ALS que realizó la Clínica Multidisciplinaria de Esclerosis Lateral Amiotrófica de la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico (RCMUPR).
Como parte del Mes de Crear Conciencia sobre el ALS, conocida como el mal de Lou Gehring, y en unión con el Centro Hispano Caribeño de ALS para Investigaciones Clínicas (CHALS-CCT) del RCM-UPR, el simposio se llevó a cabo en la Cooperativa de Seguros Múltiples en San Juan. El mismo tuvo un enfoque multidisciplinario, donde profesionales de la salud hablaron sobre el manejo de la enfermedad, así como el progreso y los resultados recientes de investigaciones clínicas.
“Estamos comprometidos con nuestros pacientes y con sus familiares, quienes son parte fundamental en su cuidado. Por quinto año consecutivo en el mes de mayo, realizamos este evento para poder apoyarlos y compartir con ellos estrategias de cuidado, resultados de investigaciones y ofrecerles alternativas para una mejor calidad de vida. Igualmente, escuchamos sus historias y comparten con otros pacientes”, explicó la directora de la Clínica, la Dra. Brenda Deliz.
La Clínica Multidisciplinaria de ALS ha registrado un aumento en casos diagnosticados de esta condición neurodegenerativa progresiva, que atrofia los músculos e impacta su calidad de vida. La expectativa de vida de esta condición, en la mayoría de los pacientes, es bien reducida. Estudios en los Estados Unidos estiman de dos a cinco años de vida luego del diagnóstico, pero también apuntan a un retraso en el diagnóstico de dos a tres años, por lo que es de suma importancia la necesidad de un diagnóstico temprano.
La Dra. Deliz indicó que, hasta abril, se han identificado 11 casos nuevos de ALS en lo que va de año. Al presente, hay 237 personas diagnosticadas con ALS en el registro del Cuestionario de la ALS, pero se estima que cerca de 17 por ciento de los casos no está diagnosticado, retrasando de este modo la posibilidad de recibir tratamiento.
Uno de esos pacientes, José Marrero, participó del Simposio y agradeció el servicio y el apoyo que recibe en la Clínica.
“Como paciente de ALS, reconozco la importancia de los pasados congresos de ALS y sus cuidadores debido a la valiosa información que se presenta en ellos. Conocer sobre temas relacionados a la enfermedad me ha ayudado a comprender los cambios que me ocurren como parte de la condición. Las presentaciones ofrecidas por los profesionales invitados resultan recursos muy valiosos en diferentes áreas multidisciplinarias relacionados a la enfermedad”, expresó Marrero.
Damaris Guzmán también participó del evento y señaló: “Como paciente de ALS, los simposios han sido de aprendizaje para mí y mis cuidadores (familiares y amigos). La experiencia de que diferentes profesionales de la salud nos eduquen en cómo manejar los cambios que nuestro cuerpo experimentará, ha sido de gran ayuda. Es importante la educación en condiciones como éstas”.
El Dr. Luis Olmedo, subsecretario del Departamento de Salud, en representación del secretario Dr. Víctor Ramos, hizo lectura de la proclama del mes de mayo, dedicado a la concienciación sobre la ALS.
“La atención de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica requiere un enfoque integral, multidisciplinario y basado en evidencia científica. Espacios como este simposio son fundamentales para brindar orientación, apoyo y acceso a información actualizada sobre el manejo de la condición, al tiempo que fortalecen el acompañamiento a los pacientes y sus familiares. Desde el Departamento de Salud reconocemos la labor de la Clínica Multidisciplinaria de ALS y el Recinto de Ciencias Médicas por continuar impulsando la investigación clínica, la educación y los servicios especializados que contribuyen a mejorar la calidad de vida de esta población”, indicó el Secretario de Salud.
La rectora del RCM-UPR, Dra. Myrna L. Quiñones Feliciano, dijo: “El Recinto de Ciencias Médicas de la UPR cuenta con la Clínica Multidisciplinaria de ALS con profesionales dedicados a investigar y apoyar a las personas que padecen de esta condición y a sus familiares. Es sumamente gratificante ver la participación de muchos pacientes y familiares en este simposio, que busca ayudarlos, tanto a nivel clínico como emocional. En el RCM estamos comprometidos con los pacientes y con la salud de nuestra comunidad en general”.
Por su parte, la presidenta de la UPR, Dra. Zayira Jordán Conde, manifestó: “Desde la Universidad de Puerto Rico reafirmamos nuestro compromiso con una gestión académica y científica que responda a las necesidades reales de las personas y sus familias. Este simposio refleja el valor de unir la investigación, la educación y el servicio clínico para acompañar con sensibilidad, conocimiento y esperanza a quienes enfrentan ALS. Reconocemos la labor del Recinto de Ciencias Médicas, de sus profesionales de la salud y de sus investigadores por adelantar iniciativas que impactan directamente la calidad de vida de los pacientes”.
